Bence nagyon beteg, ezért ágyhoz kötött. Nem tudja a vele egykorú gyermekek vidám életét élni. Olyan bejegyzéseket, fotókat, jókívánságokat kér, amik segítenek neki átvészelni a mindennapokat.

Tegyük boldoggá Bencét néven indítottak oldalt a rábacsécsényi fiú szülei a facebookon, akik erejükön felül próbálnak mindent megtenni kisfiuk felépüléséért, ám egyelőre a mindennapi táplálása is súlyos anyagi terheket ró a családra.

Bence egykor életvidáman, egészségesen.

Csongrádiné Anita, Bence édesanyja próbál erős maradni, irtózik a kéregetéstől, de van az a pillanat és van az a helyzet, amikor minden kötél elszakad. Ilyenkor a legtöbb kétségbeesett édesanya, legszívesebben üvöltve kiáltana segítségért a nagyvilágba, főleg ha arról van szó, hogy beteg gyermeke éhezik.

- Bence története leukémiával kezdődött, aztán jött az Addison kór- meséli Anita.- Azt hittük, ennél rosszabb nem lehet, de a kemoterápiás kezelések után pár hónappal ALD-t állapítottak meg az orvosok.

Még a kórházban is vidáman!

Az adrenoleukodisztrófia, egy progresszív, az idegrendszert, az agy fehérje állományát és az idegrendszert körülvevő védőburkot, a mielint súlyosan támadó gyilkos kór. Ezt a betegséget és kezelését, egy apa vívódásait, gyermeke szenvedését dolgozta fel az 1992-es Lorenzo olaja című film is.

- Bencét 24 órában ápolom itthon- mesél Anita mindennapjaikról.- Ágyhoz kötött, szondatáplált, görcsös és gyengén is lát, de nagy örömöt jelent számára, amikor megmutatok, elolvasok neki egy-egy üzenetet, fotót, amit neki küldenek. Ezek legalább annyira fontosak nekünk, mint a támogató segítségek, sokkal könnyebb mosolyogva túlélni egy-egy napot, mint belesüppedni a szoba egyhangúságába és a reményvesztett állapotba. Van, aki arról ír, hol járt aznap munka után, ilyenkor elképzeljük, milyen lehetett ott lenni, kilépünk egy kicsit a szomorú valóságból.

Bence ma...

Anita bárki kérdéseire szívesen válaszol Bencével kapcsolatban, több módon is lehet segíteni az anyagilag és lelkileg is súlyosan meggyötört családnak. Ha mással nem, egy kedves üzenettel, bátorítással mindenképpen! A család elérhetőségei is megtalálhatók a „Tegyük boldoggá Bencét” oldalon.